同一个家庭诊断出两个子女都有孤独症的概率极低，但凯瑟琳•莫里斯和她的家庭却遭遇了这个人生不幸。马莉和米歇尔在生命初期发育正常，开始时还有欢笑，咿呀学语，听到门响会急着去迎接爸爸下班回来……然而，一段时间后，他们开始沉默，生命活力和个性绽放戛然而止。他们变成没有语言，躲避目光对视，对周围的人都没有兴趣，沉浸在自我封闭世界里的孩子……这样的家庭悲剧，今天仍困扰着数百万家庭。
　　当家庭悲剧成为现实时，任何父母都难以接受，拒绝承认，悲伤，迷惘……是接受孩子的现状，还是拒绝悲惨的命运安排？作者在书中给出了答案。
作为一个知识女性，凯瑟琳首先选择了理性和科学探索。大量的逸事传闻、“治愈奇迹”丝毫没有带来拯救女儿的希望，就在这样的时刻，她了解到了行为干预，并积极学习这种方法。正是通过行为干预，她成功地帮助一双儿女康复，走出了孤独症的束缚。

   

 •被誉为孤独症康复领域家长必读的“圣经”
•出版二十年仍为亚马逊畅销图书
•感动亿万读者，也给无数身陷绝望的家长带来希望的图书
凯瑟琳•莫里斯的两个孩子先后被诊断为孤独症，在陷于绝境之际，凯瑟琳没有放弃希望，而是坚持查阅文献，四处寻找相关资源，终于以行为干预的方式帮助一双儿女走出孤独。
关于作者
凯瑟琳•莫里斯使用化名写作。
关于译者
梁海军，海外华人，孤独症行为干预专业工作者。读者可通过关注新浪微博@自闭症北美信箱，了解译者的更多信息和有关孤独症的相关资讯。

一个充满希望、父母执着的爱、艰苦工作和最终胜利的故事，意义深远。
——《波士顿邮报》（The Boston Globe）
一个家庭经历孤独症的感人记述……《让我听见你的声音》是一个母亲历经磨难取得成功的故事。面临失去女儿，在噩梦成为现实时，莫里斯做了我能想象的我们能做到的所有事情。她经历了否认、哭泣、震怒，不断阅读，到最后采取行动。在最坏的情况过去后，她通过写作让人了解，如何理性地看待这段可怕的经历……在《让我听见你的声音》一书中，康复的过程是一个奇迹，包括了亲笔记录和亲身感受。这是一个可以重复的奇迹，给很多人带来希望，这本身就是最好的奇迹。
——《妇女书评》（The Women’s Review of Books）
这是一个生动、令人振奋的故事……可以给那些拒绝放弃孤独症孩子的父母以新的力量。
——《科可思书评》（Kirkus Reviews）
这是一部杰作……能够触动心扉……是相似家庭的生命线。
——《图书期刊》（Library Journal）

前 言
    在本书里，凯瑟琳•莫里斯尊称我是她的导师。某种程度上没错，我们两人都是孤独症儿童的父母，走过惊人相似的历程，只是我与孤独症领地的巨兽做斗争比她早三十年。我是作为理论心理学家开始的战斗，她的背景是文学评论。然而，我们在战胜孤独症这条路上不期而遇。知道一个人的斗争和来之不易的教训能够为后来人铺路，本身是令人高兴的事。孤独症孩子的父母深切体会这个心路历程：首先是怀疑的折磨，不断加剧的失望和恐惧，最终确定为孤独症的恐惧，随之而来一系列的惊恐……就让凯瑟琳•莫里斯来讲她的故事，因为她是出色的叙述者。
    在某些方面，凯瑟琳也是我的导师。她对精神分析家的那些假说和假定有洞见的分析，是对那些无效和过时的治疗方法的新的、有根据的批判。她以锐利的眼光和智慧，运用巧妙的技术分析其他治疗方式及其实践者似是而非的说法。她在本书第33章中对治疗领域透彻的分析阐述，应该成为父母和专业人士的必读内容。
    多年来，我一直鼓励孤独症儿童的父母“尝试各种方法”，只要有一些积极的效果证据，就可以尝试各种形式的治疗。每一个孤独症孩子都是特别的，每个孩子的反应也各不相同。一些孤独症儿童会改善，另一些则不会。有一点我很清楚，如果父母像莫里斯夫妇那样，采取积极、进取的姿态，尝试各种为其他人所证明的有益的治疗方式，孩子得到改善的机会将会有截然不同的增加。
    《让我听见你的声音》阐明了积极态度的价值。十年前几乎从未听说过孤独症能够恢复正常，而在过去的五六年间，有关孤独症患者功能恢复正常的报道猛然增长。然而，在这些实际案例中，仍然存在孤独症的残余特征。我很高兴地说，我曾实地造访莫里斯家庭并见过她的孩子们。在多个场合，见证了他们是快乐的孩子，没有看出任何孤独症的残余迹象（感谢上帝！）。我不可能对这样的生活情形做出保证，但是在莫里斯孩子们的事例中，父母的努力和好运气似乎取得了突出的效果。
    让莫里斯的孩子得以恢复正常的一个最有效的方法是教学程序，即行为干预。我在1964年出版《婴幼儿孤独症》 一书后不久，得知行为干预可能对孤独症儿童有帮助。后来我访问了加州大学洛杉矶分校，心理学家伊瓦尔•洛瓦斯 博士在那里对此方法做了开创性实验研究。我的亲身观察证实了我在科学杂志上读到的相关内容——这个看上去简单的技术不仅帮助了孤独症儿童，而且对他们的帮助极大。
    “很奇怪，”洛瓦斯博士对我说，“这些年来，我们知道这个方法对海伦•凯勒有多大帮助，但是没人想到在孤独症儿童身上试一试。”
    之前，行为干预未应用于孤独症儿童的原因很简单：当时一边倒的信条是，孤独症儿童是生理正常的孩子，他们因为受到“冰箱母亲”所谓不适当的心理对待而导致与人交往封闭起来。他们在情感上受挫，如果要恢复过来，就急需心理治疗和获得安全感。只有两种治疗方法，即精神分析和药物治疗。科学证据显示前者没有效果，甚至有相反作用，后者有害。我对行为干预的潜力印象深刻，为此我创立了全国家长组织（现为美国孤独症协会，有近两百个分支机构），尽快推动该方法引起公众关注，提供传播相关详尽资料的途径。
    我的计划产生了效果。在几年内，作为对孤独症儿童治疗的选择，行为干预代替了精神分析，希望代替了负疚感。获得新的活力的父母和倡导者，在七十年代中期，力促国会立法，规定公立学校为孤独症儿童提供教育。在此之前，多数州里，孤独症的管理属于精神健康方面。（“告诉我，妈妈，你是怎样把你的孩子搞成孤独症的？”）举一个例子，加州特别从公立学校排除孤独症儿童，理由是他们的问题是“精神病层面”，而不属于教育方面。
    行为干预，发端于系统运用奖励和惩罚的训练动物的较为原始的方法，在过去的二十五年里不断进步，成为高度精细和有效的教学方法。它主要依靠任务（即使是复杂、抽象的任务，如交流语言）的分解，成为一系列层次的步骤，每一步骤为下一个做准备。行为干预通过运用“回合尝试”开展教学，由治疗师和家长共同工作，创造出高度结构化和一致性的学习环境。 孩子每掌握一个小的步骤就给予奖励。逐渐地，儿童不仅从学习内容的分解片断中学习，更重要的是，他们集中注意力，更有效地专注，让学习变得更容易。所有这些在凯瑟琳的家庭故事里都有说明。正如她在书的结尾部分反复强调的那样，行为干预不能仅被简单看作“矫正行为”，而应该视为经科学验证、经受时间考验、对孤独症和其他学习障碍儿童展开有效教学的课程。
    几项最近的研究表明，若强化的行为干预开始得足够早，比如在四五岁之前，或许有50%的患者可以获得充分的改善，与他们正常发展的同伴一起上公立学校，有合理的光明前程。
    然而，尽管取得了显著的成功，行为干预也遭遇了不应有的诋毁，凯瑟琳•莫里斯这本书对此仍有充分的描述。如她所经历的那样，许多专业人士仍在家长咨询中反对这个方法。为什么会这样？一些专业人士对行为干预包括什么内容似乎一无所知；还有一些人相信这个方法非常依赖残忍和不必要的厌恶物，或者惩罚。正如凯瑟琳指出的那样，一些人天真地相信，即使没有使用厌恶物，强加要求和结构性课程内容于特殊孩子身上也无异于虐待。还有少数人仍然抓住陈旧的、对孤独症儿童的精神分析残余不放。总会有一些人认为自己的方式是唯一的方式，不惜给儿童和他们的家庭造成戕害。经验数据清楚地显示，高度结构化的行为项目在大多数孤独症儿童身上可以持续产生好的效果。虽然如此，有人仍然不顾这些事实而坚定反对使用强化控制。我把他们称为狂热的倡导者。这些人声称是儿童的代言人，实际上在兜售他们自己的理论意识。
    我是行为干预发展早期热心的支持者。经常有人问我，“既然你相信孤独症是生理的缺陷，你怎么会认为行为方式是有效的治疗呢？”我的回答很简单：“行为干预没有恢复海伦•凯勒的视力和听力，她的生理残疾仍然伴随着她，但是行为干预使她能够学习需要的技能并适应环境。”（如果安•苏利文相信固定结构和约束的方法对她可怜的、严重残疾的学生过于苛刻和不人道，并因此杜绝使用这个方法的话，不知道海伦•凯勒的命运会变成什么样，但我肯定那将是一个错误。我也同样相信类似的错误今天还在发生，每天都有，这由好心但信息缺乏的家长和专业工作者铸成。）
    是的，孤独症是一种生物性障碍，我们对它的原因知之甚少。在过去的几十年里，我花了许多精力寻找自然补充剂而非药物，去帮助孤独症儿童和成人的大脑恢复正常功能。我和其他人的研究（至今有十六项连续进行的研究）已经明确，给予大于正常量的维生素B和镁，半数孤独症患者服用后，在不同方面都有改善。还有一些有希望同样起作用的天然补充剂在研究中。那些使用过这些补充剂，并使大脑功能得到部分改善的儿童，再接受行为矫正或其他任何干预方法，效果都会更好。
    《让我听见你的声音》传递一个有力也是父母和专业人士期盼已久的信息：如果你要帮助孤独症儿童，摒弃你的偏见和成见，发现那些在别人身上有作用的东西，给这些方法一个诚心诚意的尝试。抛开教条主义，采纳实用主义，你将得到丰厚的回报。这个方法对凯瑟琳•莫里斯和她的家庭起到了作用。
伯纳德•瑞慕兰博士
书摘：
第24章
5月，洛瓦斯门诊派人来访。这个安排是一个家庭或两三个家庭分担支付机票、食宿，还有工作坊的一些费用。费用依据参与的家庭数量而不同，每多一个家庭费用相应减少。
安东尼负责做这个项目。他的观点非常尖锐，很健谈，对表达性语言和互动会话方面的高级课程有许多好的想法。但是有些事情上我不同意他的观点，不完全认可他的治疗风格。
这一点让我为难，因为我非常尊重行为课程，尊重洛瓦斯的研究。
“凯瑟琳，”安东尼走后，马克对我说，“你想象着有个完美的治疗方案摆在那里，有一个知道所有答案的完美的人。”
“不，我不这样想，现在不会这样想了。可是，我还是觉得洛瓦斯的人对孤独症的了解比我们多得多。”
“他们肯定对孤独症还有行为治疗有很多了解，但是我们了解自己的女儿，知道什么适合她。”
“是的，我们现在知道。”
“所以，如果我们不同意安东尼说的事情，我们不去做。修改它，适应它，能用的则用，没有什么不可改变的东西。还有，我相信洛瓦斯也会这样说。”
虽然洛瓦斯的研究为我们提供了一些答案，到目前是最重要的部分，但我们的课程的确没有严格按照《我书》去做。布里奇特一直给我们带来新的课程，其中有一些明确来自于《我书》，另一些课程则选自特殊教育课程、书籍、文章和行为干预会议文献等，按她的说法：“都在那里摆着。”还有些课程是她自创的，以及我们一起创造出来的。
更多不是在课程内容，而是在实施的风格上，我们有了自己的做法。
阅读行为干预文献越多，我就越有机会见到更多的治疗师，越意识到两三件事对我不言自明。
第一，治疗师参差不齐，有好的，有意愿好但经验不足的，还有那些十分严厉的。
第二，总的来说，行为治疗建立在前后一致的基础上，学习者对特定的刺激和结构做出一致的反应，但反应的范围和性质总有些变化，在风格和内容上适合一个孩子的教学不一定适合另一个孩子。
第三，行为干预是非常强大的工具。它的作用可以出奇得好，也可能碾碎人性灵魂。
有一次，布里奇特应邀参加对一个家庭的咨询。她回来后，心绪不定地和我谈话。她观摩了一个受过训练的治疗师给一个孩子上课。这个治疗师年轻，非常自信。孩子不到四岁，高功能，有语言能力。
“这个家伙不断地对小孩吼叫！”布里奇特告诉我。她通常都保持平静，但我此刻能看得出她很生气。
“他吼叫什么？”
“停下来！坐在椅子上！停下来！”
当然，孩子很快会完全服从。每次他要哭时都听到“停下来”，治疗师会用力推他坐回座位上。
过了一段时间，治疗师允许孩子站起来，去他妈妈身边。“问妈妈好！”他大声喊道。
孩子走近妈妈，小声哭起来。
“安静！我说向妈妈问好，马上！”
像布里奇特一样，马克和我被此情景描述吓坏了，倒不是因为我们全部否定厌恶物。我曾说过，我们三个人都相信在某些情境下，对某些孩子使用某些厌恶物的必要性。我们听说过一些极端的案例，儿童的自伤行为严重到威胁他的视力、听力，或者生命。一个母亲曾告诉我说，在她儿子数十次刺穿自己的鼓膜后，她最终决定使用厌恶物。她允许孩子的教师在他每次用手动耳朵时使用一种难受的身体控制，这样最终让他的行为得到控制。我们也读过关于一个小女孩的报道：在五年里，她经常用劲儿打自己，造成大脑额叶受损，鼓膜开裂，眼睛严重受伤，基本失去视力。她的父母不能应对这个真实的“没有终点的噩梦”，无奈把孩子交给她祖父母看管。试过各种办法无效后，祖母定制了一个头盔装置，在孩子每次击打头部时都发出不太强的电击。她击打头部的行为在几周内被戒除。根据这位祖母的报告和小女孩的教师确认，她戴着头盔期间从没有试图取掉这个装置。事实上，当有人想给她拿掉头盔时，能看得出她很生气。尽管如此，一个“维权”群体竭力推动禁用这个装置，全然否定她的祖父母对此的看法。“或许这些倡导者应该和这个小女孩一起住几个月，”得知这个争论时，我对马克说，“我想知道他们可以在多长时间里看着这个孩子把自己搞瞎搞聋。”
还有一个实例，离我们家不远的一位母亲向我们求助，她的六岁孤独症孩子自两岁起开始尖叫。起初她不理会他的尖叫，后来每次他尖叫时她说“不许叫”。母亲最近说他的尖叫一天达八十次。有一次在学校，他在两小时内尖叫了六十次。
她母亲和我都知道，不管谁干涉他，问他事情，或者给予任何课业时他都会尖叫。
我们两位母亲在厨房餐桌旁坐下来，想找到一个厌恶物。每次孩子尖叫时，他妈妈就会在他脸前用力拍手，喝止他：“不许叫！”我们两人都不喜欢这个办法，但是一个行为延续四年，时间太长了。这个母亲试过用爱、温柔和忽略他的办法，也去看过神经科专家、心理学家、治疗师和医生。她说，学校老师无法帮助他，不知道能做什么。她告诉我，她害怕，儿子除非停止尖叫，否则永远不能学习任何东西。她害怕他这样下去，其他人会排斥他、取笑他。
第一次她使用我们的厌恶物，这个孩子感到吃惊。他安静了一会儿，又开始叫喊。他妈妈用整个身体重压在他身上，并保持每次喊叫都这样。
一周结束时，孩子的尖叫降低到一天两三次。五周后，他的尖叫没了，永远消失了。这个男孩安静多了，似乎更友好，学习也有长进。他的微笑更多了，在公园玩孩子也不再避讳他，因为现在他不再隔几分钟发出令人恐怖的尖叫了。他的妈妈确信自己做了正确的事。但是，布里奇特目睹的这个情形不同。我们很想分析出让我们不安的原因。我们所有人都会对恶意诽谤行为治疗进行辩护，现在我们自己在这里对那个家伙的傲慢感到愤慨。
“那是因为他刚刚见到这个孩子，”布里奇特说，“对孩子的哭闹没有进行功能分析：是逃避任务？是害怕？还是要引起他妈妈的关注？他没做行为分析。”
布里奇特总是对我说，在开始教孩子自我控制时，分析与行为密切的前提条件是第一步。第二步，在使用厌恶物前，要通过其他方法获得孩子的服从，或许对任何安静下来的举动给予表扬，或者对哭闹不予理睬，继续实施任务教学，服从任务要求要给予分化强化。而这些在她描述的那个情形里都没出现，反而是用坦克冲锋方法：冲过来，把坐在椅子上的孩子撞倒，用布里奇特的话说：“言辞打击”。
我摇摇头，很泄气。如果不是一个极端，就是另一个极端。“大男子主义，”我叹口气说，“如果他确实认为必须马上压制这个孩子的叫喊，在没有尝试任何其他办法前，为什么对孩子吼叫？为什么不坚定地说‘不要哭’？他或许说服了孩子父母，如果他们抗议，他们就是十足的胆小鬼。”
“孩子的父母坐在那里，看上去和孩子一样吓坏了。”
在感激洛瓦斯耗费时间和精力发表研究成果的同时，我们确实没有照搬他书中的每个建议。我们经常要自己做出判断。在《我书》中有下面的教孩子说“是”和“不是”的课程内容。
选择两个行为，一个是你的孩子喜欢做的，另一个是他不喜欢做的。举例说，你可以问一个问题，比如“你要糖块吗”，对比的问题是“你要扇耳光吗”。问其中一个问题，然后提示正确地反应。（就怎样减少提示和随机提问的更为具体的步骤描述。）
让孩子体验到正确使用“是”和“否”与不正确使用“是”和“否”的不同的后果或许是明智的。就是说，如果你问：“你要扇耳光吗？”孩子说“是”，这样孩子或许应该得到一记重拍（力度足以让孩子感到一些不舒服）；再问“你要扇耳光吗”时，你的手势可以十分夸张，帮助孩子形成正确的回答。就是说，抬起你胳膊，向孩子清楚地表示即将到来的后果是什么。
布里奇特使用这个程序教马莉时，在她前面摆放了一碗冰激凌和一碗菠菜，问她要哪一样，提示“是”和“不是”的使用；再逐渐减少提示，随机呈现这两个问题。答对的奖励是表扬和一小口冰激凌；答错的后果，很简单，没有表扬，沉默。
洛瓦斯博士对孤独症的了解比我多得多。他曾经面对有严重自我虐待、长期固执己见者和自我刺激者，不仅是儿童，还有青少年和成人。非常可能的情况是，马克和我在《我书》里看到的严厉课程对不同情境里不同的人有效果。我在和一个母亲谈话时了解到，她接受过十几个专业工作者的建议和咨询，她五岁的孤独症女儿仍不能自己如厕，直到这个母亲使用《我书》里洛瓦斯的训练方法。我还要强调的一个事实是，马莉年龄很小，她的孤独症症状或许不像四五岁孩子那么复杂，她的障碍也不很顽固。
然而，洛瓦斯博士本人有一次向我说明任何东西都不是固定不变的：所有的治疗课程都需要不断地调整，需要治疗师和父母经常的思路创新。
这就是为什么我对此感到气愤：看到或听说治疗师，在没有尝试任何其他方式前使用厌恶物，只有喝斥没有表扬；对每个错误喊“不”，在如厕训练时对每次偶然的尿裤子施加惩罚。没有什么一成不变的东西。需要经常做出判断，正如需要人性、智慧和克制一样。
坚定与严厉之间只有微小的差别，我觉得每个人对此有不同界定。然而有些行为治疗师，他们的总体态度超出了这个界限。有些治疗师面对孩子发脾气不动摇，另一些治疗师则造成孩子的恐惧，把恐吓作为首选方法。有人说为达到目的可不择手段，但是我们不禁会想，在这样一些情景下，目的或者结果是否就是他们想象的那样。
随着时间的流逝，马克和我慢慢学会了如何判断效果，如何向可以教我们的人学习，最重要的是，如何相信我们自己的感觉和理性。