朱迪·巴伦和肖恩·巴伦母子以各自不同的视角，在《男孩肖恩：走出孤独症》一书中对二人的共同生活经历进行了不同的描述。读者可以从中看到，非孤独症人看待孤独症的角度与孤独症人看待自己世界的角度有着极大的区别。在妈妈眼里，身陷孤独症的肖恩总是“沉浸在自己的世界里”，“做的事差不多都是错的”，“永远都不会开窍”，而且，从他那里“得不到爱的回馈，从来没得到过”。然而，从肖恩的陈述看，他不仅能够思考，可以感知生活，而且对自身与他人和环境的关系有着复杂的感受和想法。
　　对孤独症人多角度多层次的认识也许可以加深我们对这一特殊群体的理解，帮助我们在选择更为有效的教育和干预方法时拓宽思路。

　　朱迪·巴伦是一名作家和词作者，主要创作儿童歌曲和绘本故事；业余时间喜欢亲自粉刷房屋，绘制地板装饰物。她现在和丈夫居住在宾夕法尼亚州的波科诺斯。
   　 肖恩·巴伦毕业于扬斯敦州立大学，是一名记者，目前供职于扬斯敦的《捍卫者》报，同时正在攻读新闻学学位。
译者简介
    　池朝阳，北京人，1992年毕业于北京师范大学教育系，2000年赴美留学，就读于纽约州雪城大学（Syracuse University）教育学院，先后获得教学与管理硕士学位、早期儿童特殊教育硕士学位、残障研究高级课程证书以及特殊教育学博士学位。译著《虚构的孤独者：孤独症其人其事》已于2015年由华夏出版社出版。

　　写作《男孩肖恩：走出孤独症》时，刚满30岁的肖恩正在美国一所大学修读第二个学士学位；本书出版后不久，肖恩开始进行公开的演讲，讲述自己三十年的人生中与孤独症所体会的与常人不同的世界和所进行的抗争。
《男孩肖恩：走出孤独症》从肖恩妈妈和肖恩的两个视角，描述了肖恩成长过程中各个阶段所遇到的事件和各自的体验，重点强调了肖恩在摆脱孤独症束缚后对童年经历的体验。读者可以从中看到孤独症人士与众不同的思维方式以及他们在日常生活中所不得不面临的困境与挑战，也可以看到孤独症人士的父母所经历的挫折与痛苦。
　　《男孩肖恩：走出孤独症》自1992年出版第一版以来一直深受英语国家的家长和相关人士的认可，已被译为九种语言。

　　不管我多么不情愿，夏天终归还是结束了。还有 4个月就是肖恩的 6岁生日，他要去上学前班了。我们已经向他描述过上学是怎么回事，他在学校都会做些什么。我给他看有关学校的书，给他讲他班上在车里一起等。他那边现在到底什么情况啊？我心里打着鼓。他现在有可能在干什么呢？反正，我劝自己说，老师有我的电话，我看我们还是应该回家。回家的路上，梅根问：“你觉得他在学校里会怎么样？你说他们会对他好吗？ ”
　　“我希望他们会。”我说，但发现很难想象那样的情景。
　　家里一片寂静，静得能听得见回声。只有我和梅根在这房子里，感觉有些怪怪的——没人四处咚咚乱跑，也没人满屋大喊大叫。我从进门的一刹那就悬着心在等，但电话铃居然没响。我不停地回想着刚刚看到过的那间教室，一屋子孩子，肖恩也在他们中间。我真想象不出，他在集体当中的表现会是什么样；也说不好，他到底对自己周围的一切感觉如何。
　　梅根和我一起玩了几个小时。时间到了，我们去接肖恩。他走出教室，手里攥着一些纸团儿。他什么也没说。我们跟他说话，拥抱他，问这问那，要求看他手里拿的是什么。他把纸团儿递给我们，就好像它们跟他没关系似的，用“是”或“不是”回答了我们的问题。我一点儿也不知道他到底是什么感觉，有什么想法，但他总算是过关了——他顺利通过了第一天，漫长的三个小时，就他自己。
　　从某种角度来说，学校对我有很大的镇静作用。我立刻发现了它规律性的特点，这让我觉得我多少可以掌控。上学前我已经学会认时间了，我能确切知道什么时候会发生什么事——这让我觉得很放心。一天被分割成很多小部分，我确信在每个时间段里要预期什么——这是我能应付得了的。在学校里，我能稍稍走出自己的世界；我能看到其他人之间是如何互动的，也能看到他们在集体活动时会做些什么。
　　我早就知道我跟其他孩子不同，我会观察邻居们的孩子。现在，在学校，我非常努力地要表现“正常”，要像其他孩子那样做，这样我就不会那么显眼。我不想那么不一样，因为我知道那种不一样是错的。
　　肖恩现在成了一名学前班的小朋友，他像所有普通小孩那样走进了教室。罗恩和我简直有些目瞪口呆。这怎么可能呢？开学前，我们跟肖恩的老师谈了谈他的问题，但没提孤独症这词。一周后，我又跟她谈了一次，这次，我们涉及了这个话题。“他基本就沉浸在自己的世界里，”她说，“什么事都不太参与，也确实是坐不住，但他会跟上的。放心，他会没事的，我认为。”我长长地松了口气。
　　在我们住的镇子上，除了公立学校，肖恩没有别的地方可去。我们曾试图寻找其他可能的选择，但是真的没有。公立学校里的特教班是为“问题”儿童提供的唯一帮助。那时候，教育机构尚未将一些孩子定义为“学习障碍儿童”，并将他们从普通班级划分出来，为他们提供专门的特教或辅导老师。特殊儿童可以上的特殊学校都是些私立的，位置偏远，价格不菲，对于我们来说可望而不可即。我们希望能克服重重困难，把儿子留在公立学校。
　　肖恩在家里的行为却越发糟糕了。我被吓坏了。从学校一回到家，他便砸开大门，飞驰而入，在房子里东奔西跑，开始了各种疯狂的活动——简直像是爆炸了一样。他噼里啪啦地拨弄电灯开关，把玩具顺着楼梯扔下去，把所有能转的东西都转起来。他对我的话置之不理，就像聋了一样。要是我想控制住他，他就会激烈地挣脱我，还会对所有形式的惩罚感到异常愤怒。我试图让他放学后在外面待着，但他坚持要进屋，要是我不让，他就尖叫。
　　想让他参与任何游戏或安静活动的努力全是白费劲儿。给他讲故事他不听，要是手里拿着本书，他会飞快地将书页哗啦啦翻动过去，根本不看里面的内容。玩卡片也是这样，他会用大拇指一遍遍快速娴熟地划过另一只手里攥着的那摞卡片，并不细看上面写的或画的是什么。平心而论，这些都是他最不具妨害性的活动，我通常都会允许他持续进行半小时左右，不去打断他。我其实很清楚它们的自我催眠效果——看看那无神的目光，听听那令人紧张不安的咯咯笑声就知道了。
　　罗恩，这个我见过的最好脾气、最和善的男人，一直竭力对肖恩保持耐心宽容，尽量在我们母子之间调解斡旋，并尽最大可能接受我们每天都要面对的那些行为。大多数时候他都能成功，总能在我即将雷霆大发的危急时刻把肖恩支开。但是，偶尔也有那么几次，他终于扛不住了，耐心突然丧失，结果往往很戏剧性。
　　肖恩有个金属陀螺，他特别喜欢转着玩。那还是我小时候的玩具，日久经年，陀螺底端的小橡皮护套已经磨破，露出了尖尖的金属头。当肖恩疯狂地抽打它，让它飞速旋转的时候，金属尖就在厨房地面上钻出了密密麻麻的一个个小孔。罗恩告诉他，他得把陀螺拿到外面的水泥过道上去玩，不然地板都被糟蹋坏了。他给肖恩看那些小孔，肖恩置之不理。又是一阵疯狂的旋转，又出现了更多的孔洞。罗恩把陀螺拿走，肖恩高声尖叫起来，还用双手捂住了自己的耳朵。罗恩把儿子抱起来，扳过他的身子，强迫他看着自己，严厉地说道：“听好了——你现在把这个拿到外面去玩，不要在厨房里转它。 ”
　　他回去看他的书了，肖恩又回到了厨房。我们立刻听见地板上开始发出“锵、锵、锵”的声音。罗恩跳起来冲进了厨房。他抓过陀螺，扔在地上，狠狠地一脚跺了上去。接着他发疯似的在它上面蹦上蹦下，直到那小玩意被压得跟罐头盖一样扁。肖恩看着他。我开始被吓呆了，之后大笑起来。罗恩也跟着笑开了，我们俩抱在一起，歇斯底里地笑得前仰后合。肖恩看看罗恩，又看看我，表情木然——这不过是又一桩令他费解的父母的行为。
　　6岁时，肖恩突然开始迷恋车速表。我们开车时，他会从后座上探过身子来，瞪着眼看那指针上上下下地跳动。他不关心我们要去哪儿，也不关心路上经过了什么地方——他的眼睛就盯着仪表盘。当他意识到其他车辆上也有车速表时，这种痴迷就变得危险起来。在街上走时，他会挣脱开我的手，跑到停靠在路边的汽车旁，扒着车窗看里面的速度表。
　　有一天下午，肖恩和我一起走在便道上。梅根在我们前面，骑着她的小三轮车。突然，肖恩箭一般地冲到了马路当中，一辆行驶而来的小轿车来了个急刹车，车子打着滑发出了尖锐刺耳的声音。肖恩抓住那辆车一侧的后视镜，一下子贴到车身近旁，想要探看车内的车速表指针。司机脸都吓白了。我连忙跑上前去道歉，把肖恩从她车边带走。她看着我连连摇头，显然对我的疏忽大意感到震惊。
　　我浑身发抖，四肢瘫软。把肖恩带回家，我让他待在自己的房间里。“你永远永远不能再做这样的事——你差点儿被撞死！”他根本没注意听。我一边大叫一边摇晃他：“肖恩，你给我听着！”他的脸上什么表情都没有。
　　如果不能每时每刻看着他，我一分钟都不敢让他到外面去。即便我在外面，拉着他的手，他也可能一眨眼的工夫就跑掉。
　　几天之后的一天，我在厨房里，两个孩子在客厅，外面突然传来一声尖锐刺耳的刹车声，我被吓得动弹不得。声。我跑到前门，门居然开着。一位中年男士，身着笔挺的西装，头戴羊毛花呢鸭舌帽，拽着肖恩的胳膊走了过来。
　　“这孩子是你的吗？ ”
　　“是。”我说。
　　“他差点儿没让车给撞死——直愣愣就跑到我车前面来了！ ”
　　这个陌生人连气带吓，面如死灰。
　　我咕咕哝哝道了歉，把肖恩领进屋。他自己打开的纱门（以前从没这么干过），跑出去时我一点儿都不知道。我开始揍他屁股。满腔的愤怒和惊惧使我完全失去了控制。打他的时候我也明白，这么做没用，根本镇不住他。我在肖恩身上施加的疼痛，无法让他在脑子里和自己做过什么联系起来。他不会觉得后悔，只会因为我干涉妨碍了他而感到愤怒。我对他未来的行为没有任何影响，他下次仍会我行我素，但我唯有如此，别无他法。
　　我真的很喜欢从车窗玻璃望进去，看里面的车速表，我真正的兴趣是那根小红针。我拼命想要看到它——这能带给我强烈的愉悦感。我尤其喜欢从上往下看车速表，这样能更多地看到那根跳动的指针。
　　我对车速表的着迷是从小时候家里的一张画开始的。我真的对那张画本身没什么太多印象了，但强烈吸引我的是，画上的那个男人是裸体的。他的生殖器赫然展现在眼前——这令我觉得很兴奋，也很困惑。我一直在想：“我会不会有一天也看上去像这个男人这样？”有好多次，我走进那个房间，就为盯着这幅画看。
　　后来，我对这幅画的痴迷不知不觉转移到了车速表的指针上。在我看来，它们暴露的部分越多，就越显得“光溜溜”的。帕克夫人的车停在我们街边时我最激动，因为她车上的车速表指针并不像大多数的那样，固定端藏在数字板中心一个圆钮的后面——我能看见整根指有一天，我跑到外面马路上去了。在我脑海深处，我意识到一辆车正朝我开过来，但这对我来说并不意味着危险。我实在是太着魔了，完全身不由己。我必须要看到车速表！开车的男人停下了，揪着我胳膊，把我带回家。我想象不出自己做了什么——他为什么那么生我的气，我只不过就想看看他车里面。他把我吓坏了。
　　接着妈妈也对我大发雷霆。我就知道，只不过因为我喜欢看车速表，我又要挨罚了。事情明摆着，不管我喜欢做什么，都是错的——特别是像这次这样，连个完全不认识的人都会生我的气。我实在搞不明白，往人家车里看看有什么可怕的。
　　妈妈揍完我，教训了我一通，告诉我跑到马路中间去会被车撞到。这之前我真不知道自己在马路上会受伤。有那么一小会儿我知道了危险，就是她跟我谈这事的时候，但这意识立刻就被我抛到九霄云外去了。我现在仍记得她说过那些事，但当时，我并没有把她说的话跟我做过的事或将要做的事联系到一起。
　　在这个年龄我还缺乏想象力；我就是无法在脑海中描绘出一桩桩事情。很多年之后我才会这么做。我那时候根本不怕行驶中的车辆，因为我想象不到它们有可能会撞到我——对我来说，行驶的车辆和停放的车辆没什么区别，不具有任何潜在威胁。
　　车速表阶段过去之后，肖恩又开始迷恋一样新事物——死胡同。
　　如果我们开车经过一个，但不转进去看看它会通到哪里的话，他就会发疯。开始时我们还试着安抚他，如果有时间我们就会开到那条街的尽头，满足一下他的好奇心，但这么做却令他的痴迷程度有增无减。
　　下次我们再经过那条街时，他会坚持让我们再开进去。我们跟他说“你知道那条路通到哪儿”，但还是没用。
　　他认得“此路不通”的标志，只要看到一个，他就要让我们开过去探看一下。我们不厌其烦地跟他解释：现在没法满足他的要求，还要去别的地方，没时间了，诸如此类。他根本不听。我们要是继续开我们的，他就会变得越来越焦躁不安，还会撕心裂肺地又哭又叫。吵闹声在车子里回响，像是有把锤子，一下一下砸在我头上。
　　开车出门简直是活受罪。以前开车带肖恩出去时还算是跟他相处起来最容易的方式。车子的移动颠簸似乎能使他安静下来；另外，开车出去对他对我们来说都是一种解脱，可以让我们暂且避开肖恩的激烈行为给家里造成的紧张气氛，但现在，这样的逃避也是不可能的了。