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你好,我是阿斯伯格女孩——获2010年“美国独立出版商协会”(Independent Publishers Group)金奖,上榜畅销书榜单

作者:[美]露迪·西蒙 著

译者:朱宏璐 苏相宜 等

ISBN:9787508086330

出版时间:2016-01-01

开 本:32开 145*210  页数:316页

定价:¥35

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图书详情

  阿斯伯格综合征是孤独症谱系中程度较轻的一种。本书是阿斯伯格患者,尤其是阿斯伯格女孩必备的手册。
  作者本身是一个阿斯女,她通过自身的成长历程和其他女性患者的案例,从女性视角给出了不少如何应对生活种种问题的实用建议,包括阿斯女的个人生活、职业、友谊、婚姻、养育孩子、被误解等,从早期到步入成年,从身体到情感等各方面都有论述。其中还包括35位被诊断出患有阿斯症的女性的深思,以及来自他们父母和配偶的思考。作者一反“医学教科书”式的常规写作,用女性的温婉细致,讲述一个个案例、故事。

章节目录

推荐序 世界因阿斯而精彩 / 001
英文版序 阿斯女,不可思议的超级英雄 / 005
自序 阿斯伯格是一份礼物 / 009
1. 天才与怪人 / 016
2. 为什么聪明的姑娘不爱上学 / 028
3. 超载的感官 / 039
4. 疯疯癫癫的时刻 / 052
5. 指责与自责 / 065
6. 女汉子 / 076
7. 缄默的青春期 / 085
8. 谈情说爱 / 099
9. 友情,人情 / 117
10. 大学的挑战 / 134
11. 走进职场 / 147
12. 围城之惑 / 161
13. 宝贝,你是我的礼物 / 173
14. 刻板的形象 / 186
15. 求医需谨慎 / 203
16. 直面抑郁 / 213
17. 阿斯女的愤怒 / 233
18. 一刀两断 / 247
19. 肠胃里的孤独症 / 257
20. 红颜渐老 / 265
21. 是上天的宠儿,还是折翼的天使?/ 273
22. 请呵护好你的小阿斯 / 281
23. 家有阿斯女 / 288
阿斯伯格女性表征 / 292
阿斯女和阿斯男的主要差异 / 298
译后记 / 300
  忽逢一片灿烂的桃花林,落英缤纷 / 300
  阿斯伯格女孩生存手册 / 307
  我们都有阿斯伯格综合征 / 311

作者简介

[美]露迪·西蒙(Rudy Simone)
  阿斯伯格综合症心理咨询师、作家、歌手、歌词作家。她本人也是一个阿斯伯格综合征人士,陆续出版了有关阿斯伯格人群的多部著作,她致力于在主流社会和阿斯伯格群体之间架起沟通的桥梁,并曾在2012年底韩国首尔世界知识论坛上发表专题演讲。她常年游历各国讲学,现居住在旧金山。
  其作品获得许多奖项,被译成法、德、日等多国语言,在欧美的心理学界和大众读者中拥有很高人气。代表作《你好,我是阿斯伯格女孩》荣获美国独立出版商协会2010年度金奖(Independent Publishers Gold medal),上榜畅销书榜单。

编辑推荐

  本书于2010年获“美国独立出版商协会”(Independent Publishers Group)金奖,上榜畅销书榜单。

媒体推荐

推荐序
世界因阿斯而精彩

     《你好,我是阿斯伯格女孩》(Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome)由美国心理咨询师露迪·西蒙(Rudy Simone)所著。由于露迪·西蒙本人自幼就患有阿斯伯格综合征,有深刻的成长体验,又是心理咨询师、作家,所以在这本书里,作者能够深入浅出,以通俗的文笔刻画出阿斯伯格综合征人士鲜活的整体形象。
     数年来,露迪·西蒙陆续出版了有关阿斯伯格综合征人群的多部著作,先后被译成法、德、日等多国语言,在欧美心理学界和大众读者中人气很高。本书是她的代表作。她一反“医学教科书”式的常规写作,用女性的温婉细致,讲述一个个案例、故事,似在与读者娓娓谈心,并给出了不少应对生活中种种问题的实用建议。因其影响和贡献,本书荣获了美国独立出版商协会2010年度金奖。
     阿斯伯格综合征人士是一个比孤独症更普遍存在,而没有受到应有关注的人群。他们常用自己独特的方式和社会沟通,因此往往显得不合于俗而孤独,却又有着趣味盎然、与众不同的内心世界。他们的动作常常显得不协调,社交技巧也很笨拙,但一些“阿斯”(阿斯伯格综合征人士的简称)在某一领域常显示出超常的能力,比如爱因斯坦、牛顿、达尔文、莫扎特、达·芬奇、凡·高、苏格拉底、伏尔泰、诺贝尔、爱迪生和国内一些知名而怪癖的学者等等。
     少了这样的特别人群,世界会不会减少很多色彩?而现代社会的快节奏、对社交能力的重视,使得阿斯族群越来越庞大。尤其是女性,在成长、婚恋、社交、就业等方面承受了更大压力,心底的孤独和迷惘感常被激发出来。
     目前孤独症的研究在国内外方兴未艾,阿斯女性群体更属心理学的前沿领域。随着我们的人文社会日益关注个体的心理健康,“阿斯伯格症候群”这一小众概念势必会被越来越多的人认知。
宏璐老师一直对阿斯伯格症有浓厚兴趣,在我们讨论本书时她认为,目前在中国还没有中译本,希望将这本新锐、温暖、实用的书译出,奉献给国内精神科医师、心理咨询师、教师和关注该群体的父母们,并为此聚集组建了翻译小组。
     由于本书涉及精神医学领域,因此,重庆市精神卫生中心杨辉、程雪医师也参加了本书的翻译工作。本书由朱宏璐和苏相宜进行了全文的统稿、文风统一、文字的润色及医学专业术语的核对。朱宏璐翻译了第七章、第十五章、第十六章、第十九章、第二十章、第二十一章、第二十三章,绛明翻译了第一章、第二章、第五章、第八章、第十章、第十二章、第十八章。陶泽慧翻译了第三章、第十一章,朱超翻译了第四章、第十四章、第十七章,杨辉翻译了第六章,于祖兰翻译了第九章,谭亲毅翻译了第十三章。程雪也协助完成了第七章的部分翻译。
     经过翻译小组成员们的辛勤劳动,顺利地完成了此书的编译工作,我也很乐意地承担了本译著的审校任务,认为全书符合信、达、雅要求。“阿斯女”是本书中自创的词,相信随着这本译著的出版发行,它将和社会上出现过的其他族群概念一样流行和得到接纳。也相信本书在帮助阿斯人群认识自我、融入时代的同时,也能帮助关注这一特殊群体的教师和父母们对此症有更深入的认识。
                                         周建初
                                   2014年7月于重庆市精神卫生中心

书摘插图

自 序
阿斯伯格是一份礼物

  孤独症谱系上的女性属于边缘人里的边缘人。我们有着许多和男性患者一样的怪癖、障碍、习惯、个性和观念,也有我们自己的特质。其实阿斯伯格综合征的表现并非男女有别,而是同样的症候出现在女性身上时,往往有不同的解读,因此更难被发觉。
  当我读到其他阿斯女的自述文字,我万分激动,平生第一次,我在另一个女人身上找到了认同感!在我的同学、朋友、媒体刻画出来的典型女性角色之中,我从没产生过这种共鸣。媒体所报道的那些孤独症儿童形象,似乎也离我很遥远,显然他们的障碍比我大得多,这正是身为阿斯的难处:我们面对实实在在的障碍,别人却很难发现,所以我们的行为得不到理解。
  有人说,每个阿斯都有一点超能力。如果非要说我有,那我想我的本领就是能捕捉到互不相关的概念之间的联系,并将它们串联起来。常人乍一看,本书的部分话题写得挺凌乱,但我相信,看书的阿斯女同胞们一定能心领神会。那些问题影响着我们中的多数人(甚至所有人),那些问题是将我们连接到一起的纽带。
  本书会涉及阿斯伯格综合征带来的一些心理问题,比如抑郁、感官超载、求职障碍和情感困惑。还有一些并不那么受关注的问题,但它们同样是生活的一部分,塑造了你我的人格。

●  感官超载会不会影响你对伴侣的选择?
●  你享受鱼水之欢吗?
●  你怎么看待性别角色?
●  对于做妈妈,你有什么看法?
●  你为自己是一个阿斯而惭愧吗?
●  什么情况下,你会情绪崩溃?其过程是怎样的感觉呢?你有能力预防吗?
●  被确诊为阿斯伯格综合征之前,你经历了多少误诊?

  这类问题在他人看来也许是鸡毛蒜皮,不值得记一笔,但对我而言,它们却触及了阿斯族群,尤其是阿斯女性的一些本质。男性也许有着和我们相同的大部分特征,但我认为他们的体验和表达是不同的。比如穿衣打扮,都说阿斯男喜欢休闲装,喜欢不受拘束地逛路边小店;体现在阿斯女身上呢,则是穿得像少女,不施脂粉,发型也相对简单。阿斯族群大多比较中性,男子阴柔,女子则独立甚至强势。
  我们需要这样一本书来阐述阿斯伯格综合征在两性之间的微妙差异,同时还会涉猎阿斯女性和普通女性的差异。没有孤独症的普通女性在生活志趣上或许和我们相似,但她们有能力融入广阔的社交圈;而阿斯女出于自我选择、外界排挤,抑或客观条件限制的缘故,则会花更多的时间去过内心生活,去执著于自己的目标。可惜我们达成目标的过程并没有那么容易,因为要想在某一领域成功,往往都需要社交技巧来帮助上位,而这一点正是阿斯的弱项。
  阿斯女凡事都讲求目标和理性,在嘈杂混乱的现实世界当中,我们抓不到头绪,所以我们构筑了一个小世界,做着自己的事情,过着孤岛式的日子,拒绝像自己原本渴望或能力允许的那样去和外界融合。在这种隐士般的生活里,我们会花上大把的时间专注于工作和爱好,也可能因此变得愤世嫉俗、故步自封……我相信阿斯伯格是一种边缘文化,我倡导文化交流,指导阿斯姑娘们更好地和外界沟通,从而最大化地发挥自己的潜力;另一方面,普通人群应该理解在阿斯女身上有很多值得发掘的东西,对于她们的内涵和天赋予以认可,而如果对她们的怪癖不能衷心接纳,至少也应该包容。
  在本书的创作之际,据了解,平均100个儿童中就有一个属于孤独症谱系。至于成人的数据,我们则无从而知,但肯定比预想的多,因为社会对阿斯伯格症的认知还很有限。另据说,男女患者的比例是4:1(托尼·阿特伍德博士等专家质疑这一官方数据)。我相信有阿斯伯格症的男女在数量上是差不多的,只不过女性的症状表现得更加隐秘。并非每个患者都能在童年得到确诊,往往只有在她们的孩子被诊断出有孤独症时,医生才会追根溯源,查出妈妈也是个阿斯。
  这些年得到确诊的人数上升,原因有二:第一,诊断手法的进步;第二,实际患者的增加。
  在这里,我想提出第三种原因:现代社会的高压,以及对于社交能力的重视,让我们这些阿斯们倍感自己的另类,我们通过上网、读书等途径急迫地寻找答案,最终得以诊断。
  在少年时得知自己属于自闭派,是多么重大的发现,要是等到四五十岁的话,那么就意味着你必须把整个前半生翻腾出来,重新一一审视。那感觉好比你近视了大半辈子,最近才第一次戴上眼镜。不必说,拖的时间越长,回顾就越艰难,你所要解决的心灵上和人际关系上的创伤也会越多。
  作为一名成年人,如果发现自己是阿斯,我们通常都会走过下面的这些阶段:
  知晓:你知道了阿斯伯格症的概念,但还没弄懂它和自己的关系。也许心有抵触,也许干脆否认。
  认识:你在铁一般的事实面前,明白自己是一个阿斯了。
  确信:阿斯伯格症解释了在你生活当中曾经出现过的那么多茫然而无头绪的事儿!这种体验不是一时一刻的,而将伴随你一生。
  如释重负:有一首歌唱道:“抛下包袱,说走就走!”在得到确诊后,你才看清楚自己背负着那么多包袱。尽管此前不自知,但确实能感到身边其他人是没有那些麻烦的。
  担忧:阿斯伯格症对我的未来以及我的个人潜力,意味着什么呢?
  恼怒:之前莫名其妙挨了那么多的责怪和误诊,真叫人生气。但愿能达到下一阶段。
  接受/发展:清晰意识到自己的天分和不足,智慧地把它们为我所用。
  得到诊断之后呢?如何在背负着阿斯伯格症的同时发展自己的潜能呢?跟我交流过的阿斯女们大多数都是从阿斯社群,尤其是从论坛上获取力量和信息的。但这些群体中的大部分成员仍是男性,在女性论坛上也总是问题多,答案少。女性有自己的问题和特点,能依靠的资源却非常有限。
  我写这本书的第一大愿望,是想帮助其他阿斯女证实自己、消除耻辱感、提升自尊心。我绝不是说出“阿斯伯格是一份礼物”的第一人,已经有许多人在倡导“阿斯之荣”。
  我的第二个愿望,是想帮助阿斯女战胜抑郁——我们的头号敌人。抑郁能激发我们的斗志,也会使我们的努力付诸东流。它最难缠的一点在于,它是个“隐身人”,跟踪我们,偷袭我们,绑架我们的时间和精力。
  我的第三个愿望,是想帮助专业人士发现女性身上的阿斯伯格症状,最好一开始就找到正确方向,别误入歧途。错误的诊断会浪费双方的时间和精力,最终会让我们对医疗界,尤其对普通医师和心理咨询师丧失信心。
  辅导员、心理学家、医生和教育者都在尽其所能地研究阿斯伯格症,他们提供的宝贵治疗方案和工具,我们都可加以利用。但对于阿斯伯格症女性族群,他们还需做更多的研究。如果你是阿斯女,那么你才是这一课题的真正权威。为了写这本书,我主要咨询了女性患者及一些颇有见解的母亲。我的采访对象多是20至50岁精明能干的女性,其中仅有一位少女。本书会提到我们因阿斯伯格症引起的每日要克服的问题,并给出各种应对建议。希望我们能互相学习,彼此帮助。

 1.  天才与怪人

   阿斯们都喜爱信息。为什么呢?
  信息让我们的思想有栖息之所,信息给予我们身份感,信息是任我们掌控的东西。我们不用讨好它,不用请它吃饭。
  我们求知若渴,不想等到上幼儿园才识字,不想等到第一堂课才知道角落里那个神奇的乐器如何奏乐。有了信息,我们往往也不必等待……
  我通过《和米勒一起唱歌》这张专辑学会了阅读。有一天,我翻到《帽子里的小猫》,突然就读懂了里面文字的意思。(维德斯)
  我学习阅读的速度很快。还记得小时候找妈妈要字母表,我跟着口诀念:“A是一个大苹果(Apple),B是一个小男孩(Boy)……”就这样掌握了26个字母的发音。妈妈教完字母表,过几分钟我就能拿起一本书自己读了。在我采访的阿斯女中,大部分是靠着自学学会阅读的,其中很多人在学习数学、音乐和设计绘图时也是以这种方式进行的。
  我在空间力学方面很有天赋。我的脑子简直像一个电脑设计软件,可以在毫无背景的情况下从零开始自行设计出电子线路和机器。(安迪)
  随着年龄增长,这项本领趋于稳定。我相信这种超龄的理解力让许多“小阿斯”在智力上显得早熟,人们误以为我们情商也早熟。同时,这种能力掩盖了我们的不足,从而使人们忽视了我们的自闭特质。
  一些阿斯女不具备高强的语言天分,甚至有一些还存在着学习障碍,比如识读困难症。但不管是语言天分还是视觉天分,也不管学习上有无障碍,我们一生中的大部分知识都是通过自学得来,即使上了大学的人也同样如此。我们喜爱钻研任何我们所感兴趣的东西,这不仅仅出于心急,也因为我们自有一套消化的方法。我们不一定理解他人的教导,尤其是口头教导,而是会按自己的方式汲取知识。
  我的知识几乎全是自学的。在学校里我学得很快,可考试分数总是很低,因为我识字困难。我被迫退学,在家里我自学了统计、化学、裁缝、绣花和焊接技艺。(萨姆)
  孤独症作家比尔·斯蒂尔曼等人认为,孤独症孩子“和上帝是有联结的”,作为对其缺陷的补偿,这些孩子被赋予了一种更高的灵性,使他们更容易吸收知识,发展特长。专家告诉我,阿斯族群的智商会高于平均水平。然而,我们在实际生活中实在不聪明,小时候别人叫我们“小教授”,长大一些后,我们更像是“脑子缺根弦的教授”。最近研究证实,阿斯小孩的流体智力优于正常小孩。说起这个“流体智力”呢,我得稍微解释一下,它是指能够在混乱中摸索到规律,以及在表面无关联的事物之间推导出联系。我们运用已学知识与经验即“晶体智力”的可能性却较低,而这便解释了为什么有时我们可以无师自通地解开高难数学题或者拼装电子元件。
  无论器件还是衣服,我只要看一眼,就能做出一模一样的东西来。(黛姆·凯文)
  我并非说阿斯们个个“天赋异禀”。假如你才智平平,你可不是唯一中枪的。
  阿斯领袖们一度鼓吹“给我们空间”!其实我听着是很不舒服的,仿佛阿斯高人一等,全是天才数学家、科学家。作为一个没什么突出优点的阿斯,我觉得自己是个双料废柴——既非正常人,也不算一个合格的阿斯。(波莉)
  然而,学习能力低下可能是由其他原因造成的,比如感官超载、抗压能力差、识读困难、运动笨拙、选择性失语,都可能让人们错看了一个原本聪明的姑娘。
  我生活在自己幻想的小天地,对身边发生的大部分事情都视而不见。我不能大声朗诵——选择性失语,所以老师认定我根本不会阅读,就让我去读层次较浅的书,对我来说那些书特别无聊,于是我在教室里和图书馆里偷偷看更深奥的书。如果被逮住,老师就会教训我一通。(维德斯)
  我没有被送进特教学校,但别人一样会把我当成白痴看。我必须不停地向别人证明自己,然而也总是遭到无视。(安·玛丽)
  我们在学术上采用独树一帜的理解方式,这一般没问题,但在社交场合,情况就不同了,我们总不能把自己的规矩强加于人吧。我们无法像研究书本一样去研究天天跟我们说话的活人。年轻时,我们经常会问太多的问题,弄得别人尴尬不已。如果我们有权决定谈话的基调,我们会觉得比较自在,然而这往往做不到,于是我们便会封闭自己。到了青春期以后,合群就变得至关重要,阿斯们的这项特质也开始格外地显眼起来(我们将在第9章详谈)。
  人们常说阿斯人群缺乏想象力,在孩提时代无法参与想象型的游戏①。我觉得这种错误的认识可能会阻碍人们去发现那些想象力发达的阿斯。我们也许喜欢按照颜色摆弄粉笔,也许会按字母顺序排列玩具,但那不代表我们就不爱玩。我在头脑中编造的故事如此有趣,就那些木呆呆的塑料娃娃怎么能将它们表现出来呢。
  我所采访的已确诊的阿斯女,其想象力和创造力的级别各不相同。我们都会从模仿偶像起步,然后有的修炼成了“模仿达人”,有的则走上原创之路。
  音乐上我能过耳不忘。我5岁开始学拉小提琴,好几年完全靠耳听来练习。老师演奏完我要学的某段乐曲,然后我可以直接拉出相同的旋律,虽然技艺还不精。(希瑟)
  给我一支笔,我就能变成一台复印机。(布兰波尔)
  14岁,我创作的交响乐就在欧洲各地被演奏。(凯莉)
  我完全是自学绘画的。我通过个人钻研和自己制定阅读计划来学会了这一切。(卡米拉·康纳利,澳大利亚艺术家,2009年维沃利艺术奖得主)
  阿斯女的自闭气质被忽视的另一原因,是我们喜好的东西和“正常”女孩子貌似没什么两样,像书、音乐、美术、小动物等等。异于常人的,是兴趣的浓烈程度,以及这些事物带给我们的灵感。虽然我筹备了几年才提笔创作小说、散文和歌曲,可我一直把书籍当作生活必需品。为了能在家读书,我会假装生病。我会在清晨就把零食搬进书房,免得中途跑出去吃东西。我甚至愿意在房里解决小便,只要不中断读书。
为什么我们如此贪婪地读书、拉琴或绘画呢?这是因为我们想让头脑充满知识,就像人们想往腹中填满美食一样。信息可以驱走混乱,而“混乱”是我们与人交往时常常得到的感受。信息是一片可以静心专注的空间,远离家庭、学校、商店等一切外来刺激。我们完全掌控着事物的出入,不像和人打交道那么难以预料,一发不可收拾。即便是那些不大读书或不爱了解时事的“阿斯”们,也都有一个五彩斑斓的内心世界,无需和外界连接。
  年轻时我们似乎找不到自己的身份,然而信息帮助我们填补了这一空洞。我们渴求学习与创造,而一个人如果对那些所存在的事物了解不够,是无法真正产生创造力的。天宝·格兰丁①在著作《用图像思考》中提到,她通过临摹其他绘图员的图画来学习工程设计绘图,没受过任何正规训练的她,却很快就能开始创作出复杂的作品。
  着魔式地沉浸在兴趣活动中,是我们拥有高度专注力的体现。老师、医生和教育家逐渐意识到这是一笔财富,应该予以培养,而不应打击。正如格兰丁所说,我们想要变成专业人才和创造家的话,关键在于——扬长避短。但在现实当中仍有很多问题需要注意:当我们注意力高度集中时,确实不大懂得为自己腾出休息、解手、饮食、梳洗和透气锻炼的时间,这也会阻碍我们的求职、上班及其他一些重要事务。然而,这种痴狂真的仅仅是由“执行障碍症”(不懂得何时开始和停止做事)引起的吗?还是另有原因呢?
  我第一次觉得自己的生命完整了,其他一切都不重要了。(卡米拉)
  沉浸在自己感兴趣的事情当中,我就会忽略其他人的存在,也察觉不到时光的流逝。仿佛置身于另一维度的空间。(希瑟)
  阿斯小女生和阿斯小男生的一大区别,在于女生的特殊爱好在外人看来似乎更贴近实际。在家长或医师的眼中,一个特爱读书的小姑娘和一个着迷于收集1940-1945年飞机零件的小男孩相比,前者显然没那么古怪,但别人所不知的是,我们在自己的小小卧室里把同一本书看了124次——仅仅是出于“我喜欢”。有些阿斯女的这一类重复行为,可以算作是漫无目的地打发时间。
  我痴迷于研究石灰岩山洞的构成。我对动画片或者玄幻故事毫无兴趣。(克丝)
  我喜欢棒球,能轻轻松松记住赛事的比分。(基莉)
  我不到两岁就能说出路上任何车的名字。(波姬格兰)
  阿斯伯格症女性和普通女性的另一区别是,后者能慢慢放下童年时代的狂热,培养起更符合自己年龄的爱好,而我们则会一生钟情于同样的活动。但这不一定是坏事,如果莫扎特不为音乐狂,世界会不会少了一些美好?而格兰丁、爱因斯坦等人也都用他们的“阿斯”作风改变了世界。我相信还有许许多多女科学家、女作家凭借着阿斯式的专注和勤奋,为文化进步做出了贡献。历史的一页已经翻过去,而未来是崭新的,你我都可能成为书写未来的一分子。也许你是向人们公开有孤独症的第一个摇滚明星、第一个畅销小说家、第一个导演……也许其中还有本书采访过的某些女性呢。

                     给阿斯姐妹的建议
  不要因为来自同龄人的压力,而不去做你热爱和擅长的事情。人生的价值在于奉献多少,不在于是否合群和受欢迎。
  “执行障碍症”的确发生在我们中的很多人身上:一旦开始做某件事,我们就会很容易忘记吃饭、梳头、洗澡、外出、玩耍,就连工作或上学都会被我们视为是一种打扰。但为你的身心健康着想,还是请养成小憩的习惯,给自己安排出一份有关个人卫生、营养摄入和锻炼体魄的计划。你要保证你的“阿斯机能”能够运转良好,同时这也有助于你在社交时提高自信。
  假如你不具备什么特长,也别担心。被动性质的活动也可能发展成一项谋生技能。比如你迷恋看电影,那么日后可以学电影专业,成为一名导演、演员或是影评家。所以,要努力地变被动为主动,同时尝试发展多方面的兴趣,即使那些兴趣难以持久。你对生活了解得越多,你的兴趣也就会越全面,当你面对纷繁的人事时,也就越发感到从容不迫。

                      给父母的建议
  表扬女儿的爱好!不管她爱好的是什么,都是她能寻得安全感、幸福感、自由和潜力的方向,这也极可能是她未来职业的关键领域。
  不要批评她是疯子或书呆子。她也希望自己能让你们满意,但她只有做自己才可能真正获得成功。她能假装成另一个人,去模仿别人期待看到的那些行为,可那不是真实的她。她是上帝送来的礼物,而你就是她的守护者。这既是一条艰难的路,也是一条恩典之路。
  另外,她也可能一无所长。有位患阿斯伯格症的教授告诉我,她没有任何特殊的天赋,但是她既然能在高等学府闯荡这么久,那么也便证明了她有阿斯族群所具备的独特专注力和勤奋心。你的女儿将不断地成长、绽放,她感兴趣的领域也终会出现的。

 2.  为什么聪明的姑娘不爱上学

  尽管阿斯女热爱学习且求知欲旺盛,却不像外界所想象的那样都爱上学。对我们中的一部分人来说,学校进度太慢、限制太多,导致我们无法尽情阅读或学习自己喜欢的东西。此外,在学校还要为社交问题操心,以致我们无法如内心渴求的那样在最短时间内学到尽可能多的知识。
  除了极个别的人,大多数阿斯女都觉得上学很无聊,自己还受欺负。受欺负的问题会在本书中一再出现,也是众多阿斯女一生的梦魇。不幸的是,欺凌事件在正规学校似乎无法避免,而受欺负的往往是那些与众不同、在某些方面看起来对别人构成威胁、在其他方面又处于弱势的孩子,而阿斯女正属于这样的人。年幼无知的孩子受了欺负会惊慌失措,他们眼中快乐安全的世界也会变成彻头彻尾的噩梦。对于孤独症谱系中的小孩来说,受欺负可能引发创伤后应激障碍症(Post-traumatic stress disorder, 简称PTSD)。
  我不是典型的孤独症,也没有学习障碍,我是个快乐的“小怪物”,银铃般的笑声总是在学校的走廊和教室里飘荡;我即使算不得人见人爱,也一直被人包容着。在上幼儿园时,老师为了让我有事可做,会把其他孩子的作业交给我打分;听同学结结巴巴读故事对我来说无异于一种折磨,所以轮到我时,我尽可能读得飞快,想把浪费掉的时间补回来,同学们听了也咯咯笑个不停。五六岁的孩子要比那些稍微年长的孩子宽容得多,也更容易欣赏我的傻气。
  在二年级到六年级期间,我会不时写写剧本,让同学扮演其中的角色。我有一副好嗓子,如果圣诞节老师让别的同学表演独唱,我就自己给自己写歌。我的朋友很多,然而青春期改变了一切……
  仿佛就在一夜之间,再也没有人欣赏我的独特了。过去缺乏社交能力只是让我显得与众不同,现在却成了让人无法容忍的人格缺陷。起初我只是受到排挤,朋友一个个离我而去,随后真正的考验开始了:吃午饭时没人愿意跟我坐在一起,所以午饭时间我一般会躲起来,结果12岁就有胃溃疡。这段时期我遇到了一个叫金姆的女孩,她是一个典型的爱欺负人的女生,她扬言要打我,说我甭想逃脱。在一年多的口头威胁以后,她的话终于兑现了——她在一大群人的叫好声中把我狠狠揍了一顿。
  一旦挨打成了家常便饭,我也从书呆子变成运动狂,苦练俯卧撑来强健四肢。我原本最爱唱歌、大笑,但现在不是沉默就是哭泣;我的自尊心降到谷底,还得了创伤后应激障碍症。大凡受过欺负的人都知道,那种风气一旦形成,你就成了众矢之的,无论强者还是弱者都想多戳你一指头。
  为什么一个天赋异禀、备受追捧的女生会落到这步田地?我的家庭不幸福,在这番遭遇之前,我在家中早已沉默寡言。老师们也许注意到了一些迹象,但欺负我的人在老师面前比我更受欢迎。金姆不像我一样上通天文下懂地理,但是她自信、合群,不似我这般木讷消沉。说不定有些老师甚至觉得我活该呢。
  老师往往没有能力或并没打算保护你。好老师会让孩子受益终身,差劲的老师则可能毁了孩子。
  自从1985年我进了幼儿园,其他人对我的欺负就开始了。我们在指定的桌子旁边排排坐、做手工,我却忽然觉得非站起来盯着天花板转圈圈不可。老师见状就扯着我的头发把我拽进衣帽间,拿尺子抽我,说我给课堂捣乱。其他小孩躲在衣帽间的小窗后面偷看,觉得很好玩。从那以后同学们每天都欺负我,一开始是骂我,但很快就变本加厉地踢我、打我、揪我、咬我等等。两次留级之后,我接受了测试。那个夏天,我转入外地一所学校办的特长生班,这时才第一次感觉自己能和别的学生打成一片了。(布兰迪)
  身为阿斯,认识到你的天赋与缺陷并存是很重要的。但阿斯女即使在上学时已经确诊,她的学校生涯也不见得一帆风顺。我上学那会儿还没有个性化教育计划(Individualized education plans, 简称IEP),但其他阿斯女告诉我,那些计划并非总是见效。

  我的学校有IEP,但从初中到高中我都过着暗无天日的生活,不停被同学和老师欺负,没人帮我。连续好几年我都有严重的抑郁症。因为我学习成绩好,所有人都意识不到我的困难。(安迪)
  跟阿斯姑娘们聊天时,我一次又一次在她们的故事里找到共鸣。同学的欺负来得或早或晚,但总归要发生;孤独症谱系上的男女都不能幸免于难,但女孩对同性的欺负总是刻薄得多。格兰丁博士提议允许天分超常的孤独症孩子跳过高中直接上大学,对此我举双手赞成。在重视学术成就而不是人际关系的环境里,我们可以得到更好的发展。当然,我们也要学习社交,但可以通过和志趣相投的人相处培养这方面能力,而不是直接被丢进狮子群里。我们生来容易情绪化,确实需要一个宽容的氛围,不希望动辄受批评。
  跟孤独症谱系以外的女孩在一起,你就是摸不清状况。她们的冷漠对你来说可能是一种刻薄。(维德斯)
  根据诊断结果或个性化教育计划,我们也许会被送进特殊教育机构,在那里一些好心人像看守一样看住我们,这是我们不乐意的。除非有失读症这样的学习障碍,否则对阿斯来说,我们的情绪才是最需要被呵护的部分;至于智力,只要你给点养料,放手任由它生长就好(注意,我指的是那些高智商的阿斯哦)。
  即使没受过欺负,阿斯的校园生活往往也是“一个人的乐园”。很多成年阿斯喜欢独处,正是因为我们从很小的时候就习惯这样。阿斯对外界的反应往往是“要么对抗,要么逃跑”,但我觉得这种反应是后天习得的——也许是在很小的时候,但不是天生的。
  学校允许我提前下课,避开嘈杂的人群,而且我也不用在食堂吃饭。我希望交到一个朋友,一个能够理解我的人。(梅根)
  每个阿斯女的学校生涯(尤其是小学生涯)都因人而异,因校而异。学校的面貌特质是由人决定的。我们都是独立的个体,面对不如意的状况,没有什么方法可以确保解决所有问题。有些阿斯女并未经过彻底的检查与确诊,也不曾接受个性教育或特殊教育,但她们照样长大成才了,一方面是因为她们没有被逼着融入集体,另一方面是因为学校的风气没给那些恃强凌弱的学生可乘之机。
  那个时候,教会小学是阿斯的天堂。教会学校纪律严格、风气正派、生活按部就班。于是我平安地长大了。孩子们被要求努力学习、遵守纪律、互相谦让。(波姬格兰)
  别人的目光中但凡有一丝敌意,阿斯女就浑身不自在了。一个人的时候,我们聪明、优雅而风趣,但只需同龄人或老师一个不友善甚至威胁的眼神,我们就会像刺猬一样缩成一团。除此之外,我们的情绪和身体同样敏感,所以一旦受欺负就会进入恶性循环:对方见自己得逞,于是变本加厉,有些阿斯女被逼到角落,一再退让……最终我们还是觉得好死不如赖活着。换句话说,我们缴械投降了。有些极具天赋的阿斯女在高中或者大学阶段退学,不仅没拿到梦想的博士学位,而且由于得了创伤后应激障碍症,连高中文凭都没有①。投降总比让人揍个半死要好啊!一旦离开了恶劣的环境,我们仿佛又有了力量,又可以控制局面了,而后者正是阿斯们所看重的。但总有一天我们还是要为此付出代价的,比如我们会在42岁时意识到自己再也无法从高中毕业,或是拿到本应获得的文凭。这时,当年那点可怜的成就感会让我们陷入悔恨。
我们是可以做出选择的,至少我们的父母可以。如果你实在过不下去,也许转学以后情形就会大不相同。
  读公立学校时,我受尽欺负和嘲笑,是一路挣扎过来的。我害羞、反应迟钝,又因为罹患失读症而有阅读障碍。高中我去了一所私立的国际学校,那里鼓励学生按照个性发展自我。我在那里过得很好。(珍)

                   给阿斯姐妹的建议
  社交是校园生活的重要环节,不信你去问问每天孤零零吃午餐的人是何感受。尽量跟能接受你真性情的人交朋友,而不要一味去结交那些受欢迎的学生。不过你还是要充分利用学校提供的学习机会,虽然你巴不得一下课就回家,但请试着参加一些课外小组,这样你会接触到志趣相投的人,兴许还能在戏剧社或科学俱乐部里遇见另一个阿斯女呢。其实我们身边阿斯的数量要比我们想象的多得多,所以不要在沉默中独自挣扎,不要让自己的饮食紊乱或得精神疾病,不要放弃寻找那个能理解阿斯伯格综合征并且能理解你的朋友。
  总有一些孤独症谱系上的朋友跟我倾诉他们在家、在学校、在公司被欺负的遭遇。他们不敢发声,不敢生事,怕情况恶化。可是还有什么事比受欺负更糟!它让人精神脆弱,健康也受损。阿斯姑娘,你们需要有人仗义执言、保护你们,可你们也要为自己挺身而出呀。我不是说你们要和欺负你们的人正面对抗,而是说你们要主动求助并维护自己的权利。有大量资料可以帮助你们应对欺侮和流言蜚语,其中包括我所写的一本书《职场中的阿斯》。另外,在一些网站也能找到解决问题的步骤。去寻求帮助吧。告诉你的父母,除非其他学生停止对你的欺负,否则你就不去上学了。我女儿在学校里就曾遭人嘲笑,于是我让她暂时待在家里,由我辅导她学习,直至我在城西找到一所更好的学校。她不是孤独症患者,但只要孩子受到欺负,家长都不应有任何容忍或妥协。
  你可以自己去找一所适合阿斯孩子的学校,也可以让父母帮你找。我梦想着能有一所只向阿斯女开放的学校。尽管我现在还没听说过这样的学校,但我坚信它的出现是大势所趋。
  我采访过的一些阿斯女甚至曾经被父母凌辱、殴打。如果父母对你施暴,你可以向其他能保护你的亲戚求助。如果你不善言辞,难以向他们描述事情的经过,就写下来给你信任的、有条件帮助你的人看。切记,暴力不可纵容,你也不必感到内疚,要保护自己,勇敢求助!

                    给父母的建议
  你的女儿聪明伶俐,你知道这一点,她也知道,可是老师、同学、学校管理者、辅导员也许不知道。很多人将阿斯伯格症跟智力障碍画等号,以致我们不敢公开承认自己是阿斯。另一种情况是她的聪明显而易见——别人还在结结巴巴啃儿童读物的时候,她已经捧起了狄更斯的大作。如果你女儿天赋出众,她可能需要特殊的教学计划以及更多挑战。但是请记住,尽管她在某些方面看上去挺成熟,但她仍然是自闭的,在另一些方面相当脆弱、幼稚。如果她在年纪比她大的孩子面前会感到害怕,让她跳级就不一定是明智选择了。做真实的自己会让人感到幸福,这比学业的成就更加重要,因为它会给未来的幸福生活打下基础。
  爸爸妈妈,你们一定要保护好自己的孩子,这也意味着教导并鼓励他们为自己挺身而出。当他人的欺凌危及孩子的健康和生命,你们就必须介入。别怕惹事,不要把孩子独自留在危险中。一所学校宣称对欺凌事件不予容忍并不意味着它真的能做到,所以不要怕让孩子转学。虽然讨厌目前的学校,你的女儿可能还是不喜欢变动,但如果你发现她成绩退步、在社交上被孤立或者受到欺负,你就有必要认真考虑让她转学了。
  世界各地有不少专为阿斯伯格症儿童开设的学校,所以不妨多多关注这方面的资讯。这在目前是个热门话题,我相信,专为阿斯女孩开设的学校总有一天会出现的。

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